Etter et par dager på Ullevåll ble vi sendt opp til Rikshospitalet for en del undersøkelser. Her fikk legene konstatert at Aleksander hadde malasi (mykt) i luftrøret sitt. Det som var så rart, var at han hadde dette i hele luftrøret, noe som ikke er vanlig i det hele tatt. Aleksander ble diagnosert med laryngiomalasi, trakeomalasi, bronkiomalasi og deformert epiglottis. Eneste utvei, var å bli trakeostomert.

27. juli 2005 ble Aleksander lagt inn for operasjon, og han ble trakeostomert. Operasjonen var vellykket, Aleksander var i fin form, og han så ut til raskt å venne seg til sin nye livssituasjon. Allerede samme dag som operasjonen kunne alle konstatere at Aleksander pustet helt normalt, og at han fikk opp mot 100 % oksygenmetning.

I løpet av de neste to dagene skjedde dette tre ganger til, før legene fant ut at Aleksander trengte en kanyle som var lenger enn vanlig. Så det de gjorde var å lage en provisorisk en, som han den dag i dag bruker. Vi skal få spesiallaget et par kanyler fra en fabrikk i USA, men disse er fortsatt ikke kommet til oss.

Det tok alikevel ganske langt tid å komme seg fra sykehuset denne dagen. Aleksander skulle skifte kanyle, vi skulle hente alle mulige ting og tang han skulle ha hjemme. Men omsider kom vi oss hjem, der naboen vår Benedicte hadde hengt opp flagg for Aleksander, og andre naboer kom med blomster til oss. Veldig hyggelig!!!

Nå er det lenge siden sist jeg oppdaterte denne siden, så da er det vel på tide igjen. Aleksander er i strålende form. Han leker og løper og herjer og er akkurat som alle andre barn (bare med mamma eller pappa på slep hele tiden..) Det har gått veldig bra med Aleksander siden han kom hjem fra Ullevåll i fjor høst. Det har ikke vært noen veldig alvorlige situasjoner, bare noe smårusk innimellom.

Aleksander begynte i barnehagen allerede mandagen etter han kom hjem fra Ullevåll. Der fikk han en personlig assistent, Sofia, som har vært helt fantastisk med ham. Vi har vært så fornøyd med Sofia, hun har hjulpet til når han har vært syk, når vi har vært i Bergen, hun har kjøpt gaver til begge guttene og har bare vært enestående...Dessverre (for oss) har Sofia valgt å begynne å studere fra høsten 2006, så nå får Aleksander en ny pers.ass i bhg, en som heter Heidi.

Allerede første helgen Aleksander kom hjem, ble han faktisk dårlig. Han fikk feber, og lå med lav oksygenmetning. Vi var inne på Ullevåll et par ganger i løpet av den første uken med dette, men de mente at ha var frisk som en fisk... Noe han ikke var, i og med at han hadde fått ørebetennelse. Heldigvis roet den seg ganske kjapt, og han trengte ikke legges inn på sykehus. De første månedene hjemme var ganske hektiske. Vi måtte lære oss å leve med fremmede personer i huset hver natt, samtidig som Aleksander var veldig ofte syk. Frem til beg av februar var Aleksander mye syk, men etter han fikk lagt inn nye dren i begge ørene, har det vært minimalt med sykdom.

Alle nattevaktene som begynte å jobbe hos oss har vært veldig greie å ha med å gjøre, de er profesjonelle alle mann.... Det har vært 8 forskjellige nattevakter som har vært her. Nå er det noen som enten har sluttet i Adecco, eller har fått andre oppdrag, så det er stort sett de samme fire som kommer igjen til oss. Vi er fornøyde med dem alle, og vi har lært oss å leve med dette "styret" her....

Siste uken Sofia jobbet i bhg, skjedde det noe som ikke hadde skjedd før. Aleksander fikk en cyanotisk (?) anfall, han ble blå i ansiktet uten noen grunn. Dette skjedde to ganger i løpet av kort tid, så da ble han kjørt på barnemottaket på Ullevåll. De kunne ikke svare på hva som hadde skjedd, men vi fikk ihvertfall konstantert at luftrøret IKKE er blitt bedre siden i fjor. Så vi må nok belage oss på minimum et år til med trachen....